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【一封来自青岛的爱心倡议书:系上蓝丝带,关爱自闭症儿童】

青岛在线 国内资讯 2021年03月29日

有这样一群孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围的人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话……他们的是“自闭症儿童”,是需要人们关爱的特殊群体。自闭症的概念由美国的约翰斯.霍普金斯大学专家莱奥.坎纳于1943年首次提出,科学家们一直艰辛探索,但至今病因未明,没有找到有效的治愈方法。为了提高人们对自闭症相关研究与诊断的重视,以及对自闭症患者的关注,2007年联合国大会通过决议,自2008年起,将每年4 月2 日定为“世界自闭症日”。

为了让更多人认识、了解“自闭症”,在第十四个世界自闭症日来临之际,国内最大的自闭症人士康复中心之一青岛以琳康教展能中心开展主题为“遇见蓝丝带·让爱无碍”的自闭症家庭支持行动。4月2日起,围绕”让爱无碍”自闭症日活动主题,以琳将发起倡议爱心企业、媒体、公益组织、幼儿园普校、商业服务场所等社会各行各业共同参与。该活动旨在向全社会展现并普及自闭症相关常识,引导社会大众关注自闭症群体,提高社会公众对自闭症儿童的接纳和包容,呼吁更多的爱心人士、社会团体、企业单位的支持,推动改善自闭症群体的社会生活环境,帮其融入社会。

自闭症患者数量超过癌症和艾滋病患者总和

自闭症是小概率事件?其实不然。据统计,全球共有超过6700万自闭症患者,患者数量甚至超过癌症和艾滋病患者的总和。从国内情况看,我国的自闭症诊断率缺乏权威官方数据,若参照世界范围内被较多承认的1%左右这个诊断率测算,我国自闭症人士可能超过1000万,其中0-14岁儿童可能超过200万,自闭症已经成为儿童精神残疾的首位。

每个自闭症家庭都面临难以想象的困境。自闭症不能完全治愈终身带病,有的需要终生照顾和养护。学前自闭症儿童的家庭举全家之力,万里迁徙,只求给孩子抢救性地康复训练;学龄期儿童的家庭,拼尽全力争取孩子义务教育的权利,争取一段“有正常孩子示范的学龄环境”,哪怕陪着孩子在普校融合步履维艰;许多渡过学龄期的自闭症人士面临着毕业就业的尴尬局面,更多的重度自闭症患者通常还伴有癫痫、脑瘫等其他功能障碍,只能终生在相对封闭的环境中接受庇护安养。

自闭症家庭在丧失了希望的同时也会迅速被病魔拖向贫穷的深渊,52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子,妈妈的占比达90.2%,加上每月动辄上万的康复成本直接导致自闭症家庭生活质量直线下降。

作为国内最大的自闭症人士康复中心之一的青岛以琳康教展能中心,积累了20年自闭症人士特殊教育经验,其未来10年的发展目标就是建立一个完善的自闭症生命全程支持体系,对自闭症人士终生干预、终生教育和终生支持,具体包括早期筛查与早期诊断、学前儿童抢救性康复、学龄儿童融合教育、学龄职业技能训练、就业支持、成年养护和社会保障。以琳的青岛中心已经在所在的青岛市城阳区夏庄街道和三台社区进行“康复概念社区”的探索和尝试,通过对内实现康复训练、科研、教育培训、养护服务等功能,对外带动外围产业和外围社区的协同发展,影响并促进整个地区对自闭症群体的接纳和关怀,建立了一个以自闭症康复为核心功能的示范社区。宁海中心将发展成为一个以自闭症康复为核心功能的世界级宜居的自闭症康复社区典范。

儿童家长:请您对孩子的症状早筛查、早诊断、早干预

实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,通过系统科学的康复训练,许多自闭症人士能够融入社会、自主生活。自闭症孩子的干预道路漫长,家长们首先选择正确的干预方法,目前唯一有科学循证的干预方法——应用行为分析(简称ABA)值得家长们学习掌握,面对种种诱惑,要有判断性思维,避免落入“陷阱”,浪费时间与家庭资源;其次,整合线上线下的特教资源,优质的教育资源永远稀缺,在排队等待线下教育机会的时候,不妨通过线上教育资源让自己专业起来,这样可以更高效地使用线下教育资源。以琳的“四驾马车”——“网校”、“家长培训”、“知识宝典”、“线上课程”,是以琳借力互联网技术,以强大的线下知识生产能力提供强劲动力的线上产品体系,其价格低廉、突破时空限制、获取便捷的特点使得自闭症人士家庭干预消费成本更低、消费结构更理性,从而普惠了更多自闭症家庭。目前以琳已为超过13万人的线上用户提供线上课程、线上培训、网络课堂服务;最后,请不要对孩子的未来悲观失望,父母不是要孩子成为自己想要他成为的那个人,而是支持孩子成为最好的自己。

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